6月的一个上午，风雨如晦。下了广深高速公路，七拐八拐了半个小时之后，记者和广东省汉达康福协会（以下简称“汉达”）的医生陈亮、社工黄扬眉到达东莞麻涌镇的东江岸边，隔着浑浊的江水，对岸的小岛上，是广东省历史上最大的麻风病医院——泗安医院。

　　一个月前，汉达免费给广东省的几十名麻风康复者做了白内障复明手术，有3名是泗安医院的病人，作为主刀的医生，陈亮此行是来复查的。

　　搭乘1元/人的机动渡轮，10分钟后，我们来到泗安医院的门口。“曾收治过大批专科病人，治愈率为92%，还接待过境外高级干部和境内科级以上官员。”这是泗安医院网站上的介绍，这里的专科病人就是麻风病患者。但是现在，除了收治的50几个麻风康复者，这里已经是一个占地1400亩的综合性医院，拥有400亩果园，大片鱼塘，一排排两三层的楼房，皮肤科、心外科、产科，一应俱全。

　　尽管有充分的思想准备，但当看到接受复查的麻风病康复者时，记者心中还是禁不住震颤：一名白发老人坐在一块安有4个轮子的低矮小木板上，因为麻风后遗症脚部弯曲变形，木板成了老人的“轮椅”。为了方便取用，大部分的生活用品都摆放在地上，偌大的房间，除了一台29英寸的电视机，再没有其他值钱的东西。看到陈亮，老人高兴地举起鹰爪状的手，陈亮则立刻上前握住，拉起了家常。老人用方言断断续续地表达着复明后的喜悦，在反复检查之后，陈亮也认为3例手术都已获得成功。

　　像这样的探访，陈亮每月要做好几次。当年因为隔离的需要，麻风村多建在人迹罕至的偏远之地，类似的探访注定是一次疲惫的旅行。在汉达，探访康复者是每个工作人员的必修课，同样的路，他们已经走了10年。

杨礼和初创“汉达”

　　在上世纪六七十年代，麻风是一个严重的公共卫生问题。由于找不到有效的治疗方法，隔离仍是常用做法，国家在各地建了很多麻风村、院，集中收治病人。但从1980年代开始，联合化疗法的引入是大规模消灭麻风的开始。1985年，麻风还在122个国家流行，但目前已有108个国家做到患者少于万分之一，也就是消灭了疫情。

　　“现在全国每年新发的麻风病也就几百例，只要发现及时，基本都能治愈。但问题是，目前中国存活的23万余名麻风病康复者中，有12万人不能像正常人一样从事生产劳动，仅在广东，全省的麻风院、村现在共收治3428人，其中二级畸残者就有1849人。目前政府和社会的注意力主要放在治病上，治好了就算，对病后的残疾康复关注不够。国家也没有专门的麻风康复机构，至多有一些实验性的项目，选个点做上几期，时间一到就结束了。”汉达的秘书长陈志强告诉记者。在加入汉达之前，陈是一名多年从事麻风防治的医生，曾经是汉达的创始人杨礼和医生的同事。

　　1996年，在做了几十年麻风防治工作后，杨礼和从广东省皮肤病防治所退休。有感于麻风康复者艰难的生存状况，杨注册成立了汉达，最初的办公室就设在自家的阳台，工作人员只有2人：杨本人和一名康复者，晚上，那名康复者就睡在杨家的客厅。

　　窘迫的状况持续了很长一段时间。在杨家的阳台上呆了半年后，汉达又辗转于广州东圃的多个出租屋。“开始租村民的房子，没多久，因为附近盖新楼，我们只好搬。接着租的房子，业主不久又要卖。当时每当看房的电话打过来，我们就提心吊胆，不知道明天又要搬到哪里去。”汉达的办公室主任张萍回忆道。

　　与艾滋病等当下流行的公共卫生问题相比，麻风病被很多人认为已经是“过去了”的病，医学院校多年不再开设麻风病防治专业，各级部门多年不再进行大规模的麻风病普查，许多皮肤科医生对此都知之甚少。公众关注的缺乏，为汉达开展麻风病患者康复工作的宣传和筹款造成了很大困难。

　　幸运的是，汉达在2004年得到了日本一家机构的资助，在广州东边的珠村买下了330多平方米的办公室，地方虽然偏一点，但总算安定下来了。

　　在帮助麻风病人和康复者回归社会、重获尊严的道路上，汉达已经走过了10个春秋。目前，它是国内唯一一个致力于麻风康复的NGO。在广东乃至全国，有10年历史的草根NGO，“扳着指头数得出来”。

麻风村依然“神秘”

　　由于是国内唯一从事麻风康复的NGO，汉达的工作很快得到了国际上的关注和资助。有了资金来源的汉达这时发现，要开展工作，就必须做好各地皮肤病防治所的工作，因为它们是各个麻风村的主管部门。

　　“早年实行的隔离措施，让麻风病人与世隔绝，在全国形成了几百个麻风村。近些年的管理方式虽然宽松了很多，允许康复者和家人团聚，但因为社会歧视和经济等方面的原因，大部分康复者还是留在村子里。由于长期习惯了封闭式管理，很多皮防所对我们的工作不理解，有戒备，认为我们是和他们唱反调。”张萍告诉记者。

　　“有一次在广东揭阳，我们给一个康复者做了一副假肢，拿到麻风村口时，皮防所的人不让我们进去。我们只好要他们去把康复者叫出来，结果一个工作人员骑着摩托车进去了半天，出来告诉我们说康复者不愿意出来。我们只好又把假肢拿回来。”

　　据广东一名长期从事麻风防治的业内人士介绍，与全国很多地方皮防所医生工资没有保障相比，广东因为政府比较重视、而且财政状况好，投入充足，皮防所医生的工资是全额发放的。但因为绝大部分病人已经痊愈，康复工作受重视程度低，所以麻风这一块的工作量已经很少了。现在，大部分麻风村都开设了各类门诊赚外快。实际上，很多麻风村院并没有把康复者放在第一位。

　　对于汉达的遭遇，这名知情人认为，这里面有一个利益的问题。广东省给每个康复者每月50元的治疗费，但在很多麻风村，这笔钱并没有到康复者的手上。省里划拨的300万改善康复者住房条件的钱，也并不是都按指定的用途在使用。由于一些麻风村的财务状况并不透明，也让一些海外的资助者疑虑重重。在这种情况下，很多麻风村自然不愿意让外人进来了解更多的情况。

消除歧视任重道远

　　过去的10年，汉达的麻风康复工作主要集中在生理康复、经济康复和心理康复等几方面。

　　“麻风病的一个后遗症，就是病人的四肢渐渐麻木，失去感觉。正常人走路走累了就会休息，但麻风康复者没有感觉，一直走，时间长了会有溃疡，甚至患上骨髓炎，最后可能截肢。还有一些康复者眼睛闭不起来，眼球没有保护，往往导致失明。前一种情况，我们会制作专门的防护鞋，眼睛闭不起来则可以通过手术来矫治。”陈志强告诉记者。

　　“由于财政拨款不足，残疾、年老，再加上麻风院村大都远离城市，90%的康复者生活在贫困线以下。汉达不是救助机构或慈善机构，我们不是在施舍，而是希望康复者靠自己的努力获得认同和尊重。所以，经济上的自立是迫在眉睫的事。”陈志强进一步解释道，“广东的康复者因为生活补贴高，经济大都还过得去。很多内地省份就差多了，在那些地方，我们在康复者中发放小额贷款，要养鱼养牛什么的都可以申请，每笔最高3000元，这些钱也不是一次就全下去，而是依据需要阶段性发放，所以效果很不错。”

　　当记者和张萍聊起在泗安医院的见闻时，她认为泗安的情况已经很不错了。她讲起了在云南某麻风村的见闻：“六七十年代建的房子没有钱维修，屋顶开着大口子，我问他们下雨怎么办，他们说习惯了，每晚都裹着塑料薄膜睡觉。屋内地面一个个土疙瘩，比外面的地还不平；房子四处都用棍子顶住，看起来随时可能倒掉。我问一名腿部残疾的康复者什么时候截肢的，她说痛得受不了了自己用刀砍的。这件事我现在想起来心里还发紧。”

　　生理和经济上的康复，在陈看来还相对容易，“只要人力、财力到了就能做好”。但要消除社会对麻风的歧视和心理障碍，陈认为仍然任重道远。

　　“一直以来，对麻风的歧视主要来自两个方面：一是认为麻风是严重传染病；二是由于治疗不及时，以前多数麻风病人会留下难看的残疾。现代医学已经证明麻风的传染发病率比结核病要低100倍。每100人中约有95人对麻风有天然免疫力，他们可以与麻风病人密切生活在一起而不被传染；极少数人因为缺乏免疫力，如经常接触麻风病人才有可能被传染。因此现在这种歧视完全是思维定式在起作用。”

　　即使困难重重，汉达还是将心理康复工作坚持下来，并卓有成效。“我们的心理康复不是专门的心理治疗，而是尽可能创造机会，让康复者和外界沟通交流，消除心理障碍，最终融入社会。我们相信，只要持续传递足够的信息，人们内心的坚冰是可以打破的。”

　　陈志强讲述了这样一个故事：在清远的一个麻风村，汉达的一群志愿者以唱歌搞活动的形式吸引了周围村落的很多小孩，父母们为找小孩，也就过来了。当他们发现这些年轻人竟然不害怕麻风之后，村民的戒备渐渐消除了，慢慢地，他们拿起酒瓶当麦克风和康复者一起唱起来。后来，渐渐地发展到喝茶、聊天、打牌，麻风村和周围村落的隔绝最终被打破。

“汉达”的转型压力 

　　“和其他NGO不同的是，汉达一直强调自己是康复者自己的组织。从参与创建汉达的那名康复者，到后来全部由康复者组成的理事会，贯彻的就是一种和康复者一起工作的理念。这样做，一方面解决了部分康复者的就业问题，另一方面，也拉近了其他康复者和我们的距离。”陈志强说，“但现在的问题是，康复者由于年龄和知识的局限性，往往没有办法顾及组织的长远发展。有重大的问题需要他们决策，他们往往会把球又踢回给我。我们在云南、广西设了办事处，就有广东的理事问，你为什么要经常去那边？”

　　为解决这个问题，陈的初步设想是召集一些有识之士，再设立一个顾问委员会，解决那些长远和重大的问题。但这个想法，显然也要经过理事会的同意。

　　这几年，陈志强经常被问到的一个问题就是：新的麻风病人越来越少，而老的康复者群体在自然萎缩，这样下去，汉达会不会有一天因为没有了服务对象而存在不下去？对此，陈还是比较乐观的，他认为全国现在还有几十万康复者，而汉达目前只服务了几千人，潜在的服务对象还很多，至少还可以再做十多年；即使有一天康复者群体不存在了，他们还可以利用积累的经验，服务于其他残疾人群体。

　　作为工作了近6年的老员工，张萍认为，不担心这个问题是不可能的，汉达迟早要面临转型的问题。但作为行政领域的负责人，她现在最担心的是汉达的财务状况：“都快养不起员工了，每月光社保的费用就近1万，还不包括30多个人的工资，另外还有水电、办公费用，负担很重。而我们的经费主要是向境外筹款而来，那些资金主要是支持项目的，做一个项目有一笔钱，支持行政的则很少。”

　　在汉达工作了一年的社工黄扬眉则坦言，自己现在很“焦虑”：虽然能帮到别人很开心，但个人前途的不明朗、一些在不同NGO里兜兜转转多年的同行的个人命运，让她时时问自己是否要一直做下去。毕竟，同班同学做新闻的已经获了新闻奖，跑广告的也赚到不少提成，而自己心里当初理想化的东西正在一点点经受着考验。

　　小黄的焦虑对应着陈志强的担心：“NGO的待遇普遍不高，所以往往难以招到一流的人才，而没有高质量的人才，组织的未来发展就成问题，筹款就更加不容易。”

　　言谈之间，陈甚至表现出一丝对自己所处位置的困惑：“我并不愿意做一个领导者，事实上管理并不是我的强项，但因为外语水平能应对国际交流的需要，所以坐在了这个位置上。刚上任的一段时间，我还是原来做项目时的心态，每个项目我都参与，做很具体的工作，终于有一天，我发现这样太累了。所以从去年开始，我不再参与项目的具体运作，也不再考虑怎样做好一个项目，而是更多地考虑机构的未来发展。到了这一步，我很困惑，发现自己已经有些力不从心了。后来我参加了很多领导力的培训，才算找到一些感觉。”

　　“一个机构在初期，往往是靠激情和理想在推动，到了一定阶段就会遇到瓶颈，面临着管理现代化和规范化的问题。汉达现在就处在这样的阶段，无论如何，过去那种完全围绕着一个中心点来运转的方式再也不能继续下去了。”

　　张萍也认为，NGO的管理现代化是一个很迫切的问题。“我们要在内部推行绩效考核，很多同事都不理解，认为那是公司要做的事，NGO不需要。在大家的心里，NGO只要有热情和奉献精神就可以。但事实上，和任何机构一样，NGO要有长远的发展靠人治是不行的，一定要有一系列制度和规范化的东西，可惜很多人现在还不认同这个观念。”