为“地贫儿”寻找生命燃料

    核心提示
     他们是一群特殊的儿童，每个月都要去医院输血，还要排掉血液中沉积的铁，多数小孩惧怕的上医院打针是他们的家常便饭，他们就是患有地中海贫血病的儿童。每月不菲的医药费，让不少地贫儿家庭压力沉重。而社会上一些歧视眼光、排斥，更是让这些孩子们畏惧，他们因此变得内向而敏感。一名负责联络地贫儿活动的女士说，这些孩子面临的问题不仅仅是需要钱来维持生命，还有生命能够延续的希望。给他们多一些关爱，多一些支持吧，用你我共同的爱延续他们的生命。
    
    小国成 7岁
    “小朋友笑话我有病”
     去小国成家那天，小国成不小心摔了一跤，左手胳膊关节处擦破了，鲜血直流。小国成的妈妈李女士很心疼，用两块创可贴小心地给他包扎好伤口。从一岁时被医院确诊为重型地中海贫血病后，小国成就要不间断地输血、排铁，每次儿子哭着喊痛时，她的心就揪成一团。
     李女士一家是湛江人，丈夫是名装修工，李女士在科技园一家工厂打工，夫妻俩收入都不高。为了省钱，一家三口与老乡合租在桃源街道新屋村一套一房一厅的农民房里。房间里仅有的电器——电视机和小冰箱都是老乡送的。
     一回到家，小国成就打开电视。李女士说，儿子特别喜欢看《西游记》，喜欢能七十二变的孙悟空。“喜欢和小朋友一起玩吗？”记者试着和小国成聊天。小国成摇了摇头，“不喜欢。”“为什么？”“他们经常笑话我，说我有病。”说完，小国成捂着伤口，转过身再也不愿说话。
     李女士说，儿子确诊后，他们夫妻俩才第一次听说地中海贫血这个病。输血的费用很高，为了省钱，小国成每月只输一次血。排铁则靠服用处于临床实验阶段的免费药丸。为了不耽误孩子上学，今年，李女士咬着牙让儿子上了附近一家民办幼儿园。小国成成绩不错，前段时间语文考了98分，李女士宝贝似的收藏着那份试卷。下半年，小国成就该上小学了，可学位又成了李女士家最头疼的问题。
    
    小华 9岁
    唯一的娱乐就是玩泥巴
     小华所谓的家是一个集装箱，因为城管查得严，一个月前，他们一家从光前社区一乱草地搬到了西丽三鸟市场附近的工地。破旧的集装箱被隔成两间，前面是维修、卖杂物的小店，后面就是一家四口睡觉的地方，摆放着惟一的家具——一张大床。大白天，房间里依然很昏暗。
     小华一家是河源龙川人，最初家人发现他脸色蜡黄，以为是营养不良，吃点好的就没事了。可时间长了依然没有好转，家人辗转将他送到佛山人民医院检查才知道儿子患了重型地中海贫血。因为没有钱，小华输血、排铁很不正常，身体因此很虚弱，抵抗力差，经常感冒。
     小华还有一个3岁的弟弟，幸好只是轻型地中海贫血。哥俩惟一的娱乐就是在工地上玩泥巴。采访的当天，烈日当空，哥俩就蹲在工地上，和着浑浊的污水捏泥巴，玩得很高兴。小华的母亲黄女士说：“每次义工组织活动，不管多远，我们一定参加，对孩子来说，能有一次玩的机会太不容易了。”
     小华在白石洲一民办学校读书，以前住在光前社区有校车可坐，可现在搬了“家”，路程太远校车不可能跑这么远接他。小华的父亲黄先生只好四处去打听转校，最近的公办学校不接收，民办学校路程又太远，儿子身体不好担心经不起每天往返的折腾，眼看上学日期临近，黄先生一家眉头紧锁。
    
    晓欣 5岁
    曾被幼儿园拒之门外
     相对而言，家住沙河街道新堂花园的晓欣幸福很多。有着一双漂亮大眼睛的晓欣很懂礼貌，看上去和正常的小朋友无异。
     2004年9月，晓欣到了读幼儿园的年龄，考虑到女儿的病情，周女士想就近找一家幼儿园。周女士说，按照入园要求，晓欣到医院做了体检，体检合格（地中海贫血症不属于传染病）。但女儿进幼儿园时，她还是将女儿的病情如实告知老师，希望老师在今后多照顾女儿。而老师得知后，却以怕晓欣在幼儿园晕倒、出事等为由拒绝她入园。
     被幼儿园拒绝的晓欣很伤心，哭着问周女士：“妈妈，为什么老师不要我？是不是我不乖，我想上幼儿园。”母女俩抱头痛哭，周女士暗自发誓，一定要让自己的女儿和正常的小朋友一样上幼儿园，接受教育。
     为了给女儿联系到接收的幼儿园，周女士花了不少功夫，到处奔波打听、托熟人帮忙。“功夫不负有心人。”一个月后，周女士终于为晓欣联系到了沙河中心幼儿园。幼儿园得知晓欣的病情后，不仅愿意接收，还给予了学费减免。第一学期学费全免，第二学期起学费减半，还特意增加一名细心的老师照顾晓欣。
     晓欣破涕而笑，终于可以背着小书包，像正常小朋友一样上幼儿园了。采访当天，看着女儿高兴地去上幼儿园的背影，周女士叹了口气，“几年后，晓欣上小学又该怎么办呢？”
    
    医药费和上学成两难
     今年年初，以助人为快乐之本的南山区义工联将目光投向这群特殊的地贫儿，并从深圳市地贫儿志愿者服务队搜集了南山区地贫儿的资料，共有9户10名。义工“芦柴棒”告诉记者，南山区地贫儿远远不止这10名。因为担心孩子自卑、被人排斥瞧不起，很多地贫儿家庭都不愿意公开孩子的病情，深圳市地贫儿志愿者服务队根本无法全部统计。
     之后，南山区义工联助残组经过几天的上门家访，初步掌握了这些地贫儿的家庭情况。据了解，这10名地贫儿大多系外来人口，家庭经济情况都较差，因此，输血排铁并不规律。其中6户住在西丽、桃源。最小的只有2岁，最大的12岁。
     经常与这些地贫儿接触的义工“土豆”说，医药费和上学是这些家庭面对的最大问题。
    
    个人的力量太渺小了
     陈俊名、李萍夫妇的儿子是一名地贫儿。看到周围不少地贫儿由于经济压力没钱输血，发育不好，有的甚至放弃治疗，他们整整奔波了两年，最后在深圳市红十字会的帮助下，组织成立了深圳市地中海贫血儿童志愿者服务队，夫妻俩担任队长。他们四处奔走，联络地贫儿患者家庭，组织他们互助互爱，呼吁社会帮助。为了给这些孩子寻找“生命燃料”，他们辗转到香港，找到药品生产厂家，最终把药品价格从1000多元降到400多元。
     长期接触地贫儿家庭的陈俊名、李萍夫妇说，地贫儿能够到医院来看病的家庭条件一般是比较好的。还有很多孩子根本就是等待死亡，家里根本没有钱给这些孩子治病，“保守一点估计，患有地中海贫血病的儿童50％左右由于缺钱无法进行正常治疗，正在无奈地等待死亡的到来。”
     “在不少国家和地区，地贫儿的治疗全部是由政府来负担的，他们输血和排铁都是免费的。我深深地感觉到个人的力量实在太渺小了，希望整个社会都来帮助这些孩子和他们的家庭。”
    
    爱心在行动
     在媒体的呼吁下，2004年1月9日，深圳狮子会香蜜湖分会、市红十字会、市第二人民医院、市血液中心等共同发起了旨在帮助地贫儿的“寻找生命燃料”行动，并利用募集的社会捐款为46名孩子发放了“燃料卡”。行动一直继续着，越来越多的地贫儿在热心人士的帮助下，寻找到生命的燃料。
     今年8月12日上午，南山区义工联在华侨城OCT生态广场正式启动“延续生命，共享一片蓝天”关爱地贫儿活动，倡议人们关注这群特殊的孩子。义工们还将对地贫儿提供一对一的帮扶，让这些孩子重拾欢笑。活动现场还特意设置了一面爱心墙，孩子们在心形的字样上歪歪扭扭地写下自己最大的心愿。“我希望自己的病能早点好起来”成为爱心墙上出现率最高的字样。

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